Welkom

Hallo en welkom!

Op deze 'peutersite' wil ik blogjes bij gaan houden over het leven van Reza, zijn stofwisselingsziekte, de handicaps en de vreugde en verdriet die daaruit voort vloeien.

Reza heeft een zeldzame stofwisselingsziekte ( 3-PGDH deficiëntie )
Hetgeen een serine synthese stoornis betreft. Dit houdt in dat hij de aminozuren Serine en Glycine bijna niet zelf aan maakt (of vast houdt) waardoor er dus schade in ontstaan tijdens de zwangerschap en de eerste maanden van zijn leven, de serine krijgt hij ongeveer vanaf dat hij 4, 5 maand was toegediend door ons en sindsdien zit hij een stuk beter in zijn vel.

Ik zal hier vooral schrijven over Reza en ons leven dat een hele andere wending heeft genomen, soms verdrietig, soms ook heel leuk maar zeker is dat het impact heeft op ons hele gezin en dus zal het niet altijd alleen maar over Reza gaan, maar wel over ons leven mét Reza.

Leuk dat je komt lezen, dat je geinteresseerd bent.

Altijd fijn om berichtjes te krijgen en mocht je op zoek zijn naar informatie over deze stofwisselingsziekte omdat je hier zelf mee te maken hebt, ik sta open voor contact!


Groetjes én liefs ook,

Désiree